点亮渐冻的人生

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扫一扫 看视频 已经萎缩的左臂藏在米色外套里,袖管看上去有些空旷,没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上,身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面,蔡磊最有感染力的,是坦诚的微笑和自信的目光。 被确诊渐冻症一年多,几个月前,他的右臂也有了左臂

点亮渐冻的人生

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  已经萎缩的左臂藏在米色外套里,袖管看上去有些空旷,没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上,身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面,蔡磊最有感染力的,是坦诚的微笑和自信的目光。

  被确诊渐冻症一年多,几个月前,他的右臂也有了左臂一开始的感觉。他不知道留给他的时间还剩多少,但一个愿望却越来越强烈:他要用自己的方式和病魔抗争。

  43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签:京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……直到成为渐冻症患者,他的人生目标开始转向,他要跟时间赛跑,用尽自己的全部能量为这种“无药可救”的疾病找到救命药,为自己、也为帮助更多的病友摆脱病痛,寻找一分生的希望。

  渐冻症又称ALS(肌萎缩侧索硬化)/MND(运动神经元病),位列世界五大绝症的首位,排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前,而症状只是“逐渐肌肉萎缩”——轻描淡写的6个字背后,是常人难以想象的折磨和痛苦,甚至是对人性的考验。

  蔡磊说:“同样是绝症,后面那几种慢慢都有了一些治疗方法,包括免疫治疗,一些先进药物的治疗,至少给一部分患者带来生存希望。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法,几十年没有任何重大的药物突破,这才是这个病最残酷的地方。”

  像大多数渐冻症患者一样,蔡磊经历了艰难的确诊过程,前后历时近一年,这也是这种病的一个特殊性。

  2018年8月,忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳,一开始也没在意,以为是工作压力大的身体反应,打算像之前对付偏头痛一样,歇歇就好了,直到症状持续半年后才不得不去了医院。从2019年年初开始,北京的协和医院、宣武医院、天坛医院,跑了个遍,做过各种检查之后,专家含蓄地建议他去北医三院看看,说如果能排除运动神经元病就没事儿。

  “其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了,可还在问医生,运动神经元病,那是个啥?”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。

  在北医三院,蔡磊住了4个星期,“主要任务不是治疗,也没有治疗方法,就是全面进行检查、排查,最终确诊。”

  蔡磊清晰地记得确诊时和医生对话的每一个细节。“很不幸,都排除了,只有这一种的可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实,他甚至开玩笑地反问:“难道我就快死了?”

  生病前的六七年没跑过医院,蔡磊自以为年轻力壮百病不侵,直到那一天,“痛苦、绝望,为什么是我?大脑嗡地一声,差点站不起来了!”

  蔡磊连续一周吃不下饭,半年睡不好觉,勉强睡着了,后半夜也要醒四五次,“在绝症的阴影下,所有安慰都失去作用,只有在工作和与人交流时,才能暂时忘了身体的病痛,一旦躺下,潜意识中的绝望和焦虑马上就来了”。

  同期入院的病友中,除了蔡磊,全部瘫痪,几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友,已经有1/3死亡。更为残酷的是,患病之后,中国患者的存活时间平均只有两年。

  随着病友一个又一个离去,蔡磊反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态,习惯了。”一年前他已经做好准备,面对现实,接受死亡。

  在住院排查时,需要检查恶性肿瘤致病的可能,蔡磊有一项指标呈弱阳性,尽管这同样意味着绝症,但毕竟有治疗手段,“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧”。当时病房病友为他欢呼雀跃的场景,对蔡磊触动很大,“即使身临死亡的深渊,但他们为身边的朋友存有被拯救的机会而开心”。

  一位大姐甚至多次主动申请做活体解剖研究病因。她对蔡磊说,你们还年轻,是社会的栋梁,我已经子孙满堂,此生无憾了。

  病友们的善良和无助,激励着蔡磊从绝望中爬起来,他要和时间赛跑,和病症对抗,他要帮助渐冻症病友,在绝望中寻找希望,创造生命的奇迹。

  “神经系统疾病,是人类最难攻克的疾病。病因不明,怎么去搞药物研发?仅凭着多种假想去研发,很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说,目前世界上只有一款口服药物,平均也只能延长生命3个月左右,价格不菲,医保条件很好的北京也只能报销50%,很多病人只能放弃治疗。

  住院的那段日子,蔡磊认识了不少病友,也加入了多个病友群。现在,他手机里的微信病友群已经十几个,一共数千人。死亡,曾经那么遥不可及,现在却是病友们的日常话题。

  一位病友对蔡磊说,自己想死,但农药放到面前,自己都喝不了,想咬舌自尽也咬不动,希望安乐死,但是中国法律不允许。

  随着病情的加剧,每一秒对他们都是煎熬。能痛快地死去,对渐冻症患者,是一种解脱,对其家人也是一种解脱。

  持续的多种药物试验让蔡磊真实感受到了死亡的逼近。有一次腰椎穿刺术碰到神经了,整个屁股、腿、脚,持续麻痛。那一刻,他想到死,“如果让我每天忍受3小时和死亡之间作出选择,我选择后者”。

  更多时候,蔡磊开始重新感受和珍惜生命。站在病房的窗口向下看,人来人往,捡垃圾的老奶奶,拄着拐的残疾人都是他羡慕的对象。

  “我既然还有时间,就应该做点事。如果我这个病人都不做,更没有人能做,所有的病人和家属无比悲惨,他们身体、家庭、经济陷入绝境,多数没有太大社会影响力,也没有钱,没有资源。”蔡磊说,也许这就是自己被赋予的使命。

  在和医生们的交流中,蔡磊了解到,很多医生一辈子也见不到几个渐冻症病人,加上到目前为止还没有对症的特效药,最终救不活一个病人,他们会感觉没有成就感,不愿意一辈子去钻研一个罕见病。

  即使作为中国ALS研究最权威的医院之一,北医三院所掌握的3000多个病例也只是冰山一角。“有统计,国内每年新增病例2.6万人或更多,10年就是近30万人。实际上很多农村病人没确诊就去世了,这些人肯定不在医保数据之中。”

  为了让更多的病友被看见,被救治,蔡磊开始和时间赛跑。

  建立罕见病患者科研大数据平台,打通患者、医生、医院、药企之间的阻隔;成立生物科技公司,筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做前沿药物研发;搭建生物实验室,多次以身试药,加快推动罕见病药物的临床试验,他甚至还想成立个公益基金会。所有这一切,都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发,“能早一天,就不要晚一天,每天都有大量的病人在死亡”。

  这次创业,蔡磊遇到了前所未有的挑战,“去筹资融资的时候,回来累到话都说不出来。几十年没有任何突破的领域,大家都不看好。谈100个人,也许只有三四个有意向,最终只有一个给我钱”。

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