扫一扫 看视频 已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空旷，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面，蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。 被确诊渐冻症一年多，几个月前，他的右臂也有了左臂

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　　已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空旷，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面，蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。

　　被确诊渐冻症一年多，几个月前，他的右臂也有了左臂一开始的感觉。他不知道留给他的时间还剩多少，但一个愿望却越来越强烈：他要用自己的方式和病魔抗争。

　　43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用尽自己的全部能量为这种“无药可救”的疾病找到救命药，为自己、也为帮助更多的病友摆脱病痛，寻找一分生的希望。

　　渐冻症又称ALS（肌萎缩侧索硬化）／MND（运动神经元病），位列世界五大绝症的首位，排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前，而症状只是“逐渐肌肉萎缩”——轻描淡写的6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦，甚至是对人性的考验。

　　蔡磊说：“同样是绝症，后面那几种慢慢都有了一些治疗方法，包括免疫治疗，一些先进药物的治疗，至少给一部分患者带来生存希望。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法，几十年没有任何重大的药物突破，这才是这个病最残酷的地方。”

　　像大多数渐冻症患者一样，蔡磊经历了艰难的确诊过程，前后历时近一年，这也是这种病的一个特殊性。

　　2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳，一开始也没在意，以为是工作压力大的身体反应，打算像之前对付偏头痛一样，歇歇就好了，直到症状持续半年后才不得不去了医院。从2019年年初开始，北京的协和医院、宣武医院、天坛医院，跑了个遍，做过各种检查之后，专家含蓄地建议他去北医三院看看，说如果能排除运动神经元病就没事儿。

　　“其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了，可还在问医生，运动神经元病，那是个啥？”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。

　　在北医三院，蔡磊住了4个星期，“主要任务不是治疗，也没有治疗方法，就是全面进行检查、排查，最终确诊。”

　　蔡磊清晰地记得确诊时和医生对话的每一个细节。“很不幸，都排除了，只有这一种的可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实，他甚至开玩笑地反问：“难道我就快死了？”

　　生病前的六七年没跑过医院，蔡磊自以为年轻力壮百病不侵，直到那一天，“痛苦、绝望，为什么是我？大脑嗡地一声，差点站不起来了！”

　　蔡磊连续一周吃不下饭，半年睡不好觉，勉强睡着了，后半夜也要醒四五次，“在绝症的阴影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和与人交流时，才能暂时忘了身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了”。

　　同期入院的病友中，除了蔡磊，全部瘫痪，几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友，已经有1/3死亡。更为残酷的是，患病之后，中国患者的存活时间平均只有两年。

　　随着病友一个又一个离去，蔡磊反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态，习惯了。”一年前他已经做好准备，面对现实，接受死亡。

　　在住院排查时，需要检查恶性肿瘤致病的可能，蔡磊有一项指标呈弱阳性，尽管这同样意味着绝症，但毕竟有治疗手段，“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧”。当时病房病友为他欢呼雀跃的场景，对蔡磊触动很大，“即使身临死亡的深渊，但他们为身边的朋友存有被拯救的机会而开心”。

　　一位大姐甚至多次主动申请做活体解剖研究病因。她对蔡磊说，你们还年轻，是社会的栋梁，我已经子孙满堂，此生无憾了。

　　病友们的善良和无助，激励着蔡磊从绝望中爬起来，他要和时间赛跑，和病症对抗，他要帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望，创造生命的奇迹。

　　“神经系统疾病，是人类最难攻克的疾病。病因不明，怎么去搞药物研发？仅凭着多种假想去研发，很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说，目前世界上只有一款口服药物，平均也只能延长生命3个月左右，价格不菲，医保条件很好的北京也只能报销50％，很多病人只能放弃治疗。

　　住院的那段日子，蔡磊认识了不少病友，也加入了多个病友群。现在，他手机里的微信病友群已经十几个，一共数千人。死亡，曾经那么遥不可及，现在却是病友们的日常话题。

　　一位病友对蔡磊说，自己想死，但农药放到面前，自己都喝不了，想咬舌自尽也咬不动，希望安乐死，但是中国法律不允许。

　　随着病情的加剧，每一秒对他们都是煎熬。能痛快地死去，对渐冻症患者，是一种解脱，对其家人也是一种解脱。

　　持续的多种药物试验让蔡磊真实感受到了死亡的逼近。有一次腰椎穿刺术碰到神经了，整个屁股、腿、脚，持续麻痛。那一刻，他想到死，“如果让我每天忍受3小时和死亡之间作出选择，我选择后者”。

　　更多时候，蔡磊开始重新感受和珍惜生命。站在病房的窗口向下看，人来人往，捡垃圾的老奶奶，拄着拐的残疾人都是他羡慕的对象。

　　“我既然还有时间，就应该做点事。如果我这个病人都不做，更没有人能做，所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”蔡磊说，也许这就是自己被赋予的使命。

　　在和医生们的交流中，蔡磊了解到，很多医生一辈子也见不到几个渐冻症病人，加上到目前为止还没有对症的特效药，最终救不活一个病人，他们会感觉没有成就感，不愿意一辈子去钻研一个罕见病。

　　即使作为中国ALS研究最权威的医院之一，北医三院所掌握的3000多个病例也只是冰山一角。“有统计，国内每年新增病例2.6万人或更多，10年就是近30万人。实际上很多农村病人没确诊就去世了，这些人肯定不在医保数据之中。”

　　为了让更多的病友被看见，被救治，蔡磊开始和时间赛跑。

　　建立罕见病患者科研大数据平台，打通患者、医生、医院、药企之间的阻隔；成立生物科技公司，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做前沿药物研发；搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验，他甚至还想成立个公益基金会。所有这一切，都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发，“能早一天，就不要晚一天，每天都有大量的病人在死亡”。

　　这次创业，蔡磊遇到了前所未有的挑战，“去筹资融资的时候，回来累到话都说不出来。几十年没有任何突破的领域，大家都不看好。谈100个人，也许只有三四个有意向，最终只有一个给我钱”。

　　“一款药物的研发起步就是几亿元，药企都愿意做常见病的药，比如糖尿病1亿人，一人挣100元，就是100亿元。”蔡磊说，和渐冻症同为重大神经退行性疾病的帕金森病、阿尔兹海默症，病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是ALS没有。

　　为了说服药企研制相关药物，蔡磊给药企详细算了笔经济账：运动神经元病，中国每年新增患者2万至3万人，发病人群大多在40岁至60岁，都是家庭和社会的中坚力量，为了治病，投入会非常大。

　　“任何一种药物也救不了100%的病人，但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值，这也是我一直的价值观。”当被宣布生命进入倒计时，蔡磊更不舍得浪费时间。搭建团队，建立联系，建立信任，整合资源，他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。而他的战斗力也在一点一滴感染着群里的病友，让更多人重燃生命的希望。

　　有朋友安慰蔡磊，看你状态挺好的，5年到8年你没事，等那时候，药就出来了。他苦笑着回应：“谢谢，我也这么认为。”但他心里非常清楚，以现在药物研发的效率和进度，5年到8年，自己包括现在活着的病友们90%全都会死亡，即使等到也没有意义，因为病情不可逆，全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态，极少人能撑下去。

　　“得了这个病，谈恋爱的几乎全部分手；结婚的，家庭多数难以支撑。”得知自己身患最残酷的绝症，蔡磊第一反应就是离婚。

　　“这个病致残率百分之百，自己不能继续工作，也就没有收入，随着病情恶化，穿不了衣，吃不了饭，说不了话，最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切，随时可能死亡，需要24小时护理，家人辞掉工作也照顾不过来，还要请保姆，护理设备也很贵，整个家庭都会陷入绝望。”他不想让妻子承受这些，他想保持最后的尊严，“我不想考验人性，对谁都好”。而妻子坚定地拒绝了他的离婚请求。

　　被确诊的时候，孩子才出生几个月，对蔡磊来说，最揪心和痛苦的是，孩子将来不会记得父亲的模样。现在他已经不方便打字了，给孩子留下不了多少文字的东西，或许是此生最大的遗憾。

　　疾病不等人。一年前住院确诊时，蔡磊身体还基本正常。几个月前，除了肌肉力量下降，他的右臂和右手都还没发现问题，而现在，已经不能自己穿衣服了，吃饭用筷子，稍微重一些的东西也夹不上来。他开玩笑说，等我右手也不行了，就没法出门了，“我上不了卫生间啊！”

　　对自己的病情，蔡磊太清楚了。从2020年年底开始，右手肌肉也开始萎缩。左手指早已抬不起来，力量为零，按照左手左臂的发展经验，很快右手就要不行了。

　　一年多来，蔡磊一直坚持“以身试药”，国内外的药物、实验室的药物、包括各种偏方和保健品、针灸、中药、自然疗法、气功、干细胞、基因疗法等都去尝试，各种期待经常瞬间降到谷底，“这就是现状，现在所有药物最多也只是在微弱地延缓病情。到今天为止，我已经看到了成效，经过自己一年多的极速奔跑，不断沟通，很多科学家和药企开始更多关注这个病，已经有不少人愿意投钱支持研发。我非常有信心把这件事干成”。

　　“绝症一半是被饿死，一半是被吓死，我不会，我坦然面对死亡。在没有希望的时候我依然能够看到希望。”蔡磊的时间太紧张了，一天恨不得掰成八瓣过，“也许在药物出来的黎明之前我倒下了，可是在加速自己病情和推动药物研发之间，我愿意赌一把”。

3号排行榜：点亮渐冻的人生